Cuando hablamos de autismo, todavía es frecuente pensar en una serie de características muy concretas: dificultades para relacionarse, intereses restringidos, comportamientos repetitivos o determinadas particularidades sensoriales.
El problema es que esta imagen puede resultar demasiado limitada.
El autismo es un espectro muy amplio y, en algunas personas, especialmente cuando han desarrollado diferentes estrategias de adaptación a lo largo de los años, muchas de sus características pueden no resultar evidentes para quienes las rodean.
Es aquí donde aparece un concepto que ha recibido una atención creciente en la investigación durante los últimos años: el camuflaje autista.
¿Qué entendemos por camuflaje?
El camuflaje autista hace referencia al conjunto de estrategias que algunas personas utilizan para adaptar, compensar u ocultar características relacionadas con el autismo en determinados contextos.
No hablamos necesariamente de “fingir” ni de intentar parecer otra persona de forma deliberada. En muchos casos, son estrategias que se han ido desarrollando con el tiempo, a medida que la persona aprende qué comportamientos son esperados socialmente y cuáles pueden generar rechazo, incomprensión o dificultades.
Por ejemplo, una persona puede aprender a observar cómo interactúan los demás y utilizar esa información para guiar su propio comportamiento. Puede preparar conversaciones previamente, pensar qué respuesta se espera de ella, controlar conscientemente el contacto visual o intentar no mostrar determinadas conductas que le ayudan a regularse.
También puede aprender a ocultar el cansancio que le producen determinadas situaciones o a mantener una interacción social aparentemente fluida aunque internamente esté realizando un esfuerzo considerable.
Por eso, lo que vemos desde fuera no siempre refleja lo que está ocurriendo internamente.
“Pero si puede hacerlo, ¿por qué sería una dificultad?”
Esta es una cuestión especialmente importante.
En ocasiones se interpreta que, si una persona puede mantener una conversación, hacer amigos, estudiar, trabajar o desenvolverse de forma independiente, entonces no puede presentar dificultades significativas en estas áreas.
Sin embargo, capacidad y coste no son necesariamente lo mismo.
Una persona puede ser capaz de mantener una conversación y necesitar un esfuerzo muy elevado para interpretar las claves sociales implicadas.
Puede acudir a un entorno con mucha estimulación sensorial y conseguir permanecer allí, pero terminar completamente agotada.
Puede mantener un trabajo, cumplir con sus responsabilidades y parecer que “funciona perfectamente”, mientras necesita una gran cantidad de energía para sostener ese funcionamiento.
Esta diferencia entre lo que una persona consigue hacer y el esfuerzo que necesita realizar para conseguirlo es especialmente relevante cuando hablamos de camuflaje.
¿Por qué (se) camufla una persona?
Las estrategias de camuflaje no aparecen en el vacío.
Las personas aprendemos desde muy pequeñas cuáles son las normas sociales de nuestro entorno. Cuando determinados comportamientos reciben respuestas negativas o cuando sentimos que nuestra forma natural de relacionarnos no encaja con lo que se espera de nosotros, podemos empezar a modificar nuestra conducta.
En una persona autista, este proceso puede llevar a desarrollar estrategias muy sofisticadas de compensación.
A veces el objetivo puede ser simplemente facilitar las relaciones sociales. En otras ocasiones puede estar relacionado con evitar el rechazo, encajar en un grupo, desenvolverse en el colegio o en el trabajo o evitar que determinadas dificultades sean percibidas por los demás.
Por tanto, el camuflaje puede tener una función adaptativa.
El problema aparece cuando estas estrategias se convierten en una exigencia constante y cuando la persona siente que necesita estar permanentemente pendiente de cómo habla, cómo mira, qué dice, cómo se mueve o cómo está reaccionando.
¿Por qué puede dificultar la identificación del autismo?
Si durante una evaluación observamos únicamente cómo se comporta una persona en ese momento, podemos obtener una imagen incompleta de su funcionamiento.
Esto es especialmente importante en adolescentes y adultos que llevan muchos años desarrollando estrategias de compensación.
Una persona puede llegar a consulta diciendo:
“No creo que pueda ser autista porque siempre he tenido amigos.”
O:
“Trabajo, tengo pareja y hago una vida normal.”
Pero estas circunstancias, por sí solas, no permiten confirmar ni descartar un perfil autista.
La pregunta interesante es qué ocurre detrás de esa aparente adaptación.
¿Cómo ha sido siempre para esa persona relacionarse con los demás?
¿Necesita prepararse mentalmente antes de determinadas situaciones?
¿Termina agotada después de interacciones sociales?
¿Necesita períodos prolongados de recuperación después de situaciones que para otras personas parecen cotidianas?
¿Ha aprendido a imitar determinadas conductas sociales?
¿Existen dificultades sensoriales que ha aprendido a ocultar?
¿Hay una diferencia importante entre cómo funciona en público y cómo necesita funcionar cuando está sola?
Estas preguntas pueden aportar información relevante para comprender el funcionamiento de una persona.
Camuflaje y mujeres
Una de las áreas que más interés ha generado es la posible relación entre camuflaje y género.
En algunas mujeres y niñas autistas se han descrito estrategias de adaptación social que pueden hacer que determinadas características sean menos visibles y, potencialmente, contribuir a retrasar su identificación.
Esto no significa que todas las mujeres autistas camuflen ni que el camuflaje sea exclusivo de las mujeres.
Tampoco significa que exista una única forma de “autismo femenino”.
La realidad es mucho más compleja.
Las estrategias de compensación pueden estar influidas por múltiples factores: las características individuales, el entorno, las experiencias sociales, las expectativas culturales, las demandas del contexto y la propia historia de aprendizaje de cada persona.
Por eso considero especialmente importante evitar sustituir un estereotipo por otro.
No se trata de pasar de “el autismo tiene esta apariencia” a “las mujeres autistas son así”.
Se trata de ampliar nuestra forma de comprender la diversidad de presentaciones que puede tener el autismo.
¿Camuflarse es siempre negativo?
Tampoco.
Adaptarnos a diferentes contextos forma parte de la vida cotidiana. Todos modificamos nuestra manera de comunicarnos dependiendo de dónde estemos, con quién estemos o qué se espera de nosotros.
El camuflaje puede, además, proporcionar herramientas que faciliten determinadas situaciones sociales.
La cuestión no es simplemente si una persona utiliza estrategias de adaptación, sino qué coste tienen para ella y hasta qué punto puede utilizarlas de manera flexible.
Cuando la persona siente que tiene que controlar constantemente su comportamiento, ocultar sus necesidades o actuar de una determinada manera para poder encajar, la situación puede ser muy diferente.
El coste de mantener una adaptación constante
Una de las razones por las que considero importante hablar de camuflaje es porque puede existir una diferencia considerable entre la percepción externa y la experiencia interna.
Desde fuera puede parecer que todo funciona.
Desde dentro, la experiencia puede ser de esfuerzo, vigilancia constante, agotamiento o sensación de no poder relajarse completamente.
Algunas personas describen necesitar mucho tiempo a solas después de situaciones sociales o sentirse especialmente sobrecargadas cuando han tenido que mantener durante mucho tiempo determinadas estrategias de adaptación.
También puede existir una dificultad añadida: si una persona lleva muchos años intentando adaptarse a las expectativas de los demás, puede resultar complicado identificar qué parte de su comportamiento responde a sus propias necesidades y qué parte ha aprendido que “debería” hacer.
En algunos estudios, el camuflaje se ha relacionado con indicadores de peor bienestar psicológico. Sin embargo, es importante interpretar esta relación con cautela: no podemos asumir que el camuflaje sea por sí mismo la causa de las dificultades emocionales. Intervienen muchos otros factores, como las experiencias de rechazo, el estrés, las características individuales y las condiciones del entorno.
¿Qué implica todo esto para una evaluación?
Comprender el camuflaje tiene una consecuencia importante: evaluar no significa únicamente observar la conducta que presenta una persona durante una sesión.
Es necesario construir una visión global de su funcionamiento.
Esto puede implicar explorar la historia evolutiva, las relaciones sociales, las características sensoriales, los intereses y patrones de comportamiento, el funcionamiento en diferentes contextos y las estrategias que la persona ha desarrollado para desenvolverse.
También es importante conocer cómo era su funcionamiento antes de que desarrollara determinadas estrategias de compensación y qué ocurre cuando esas estrategias dejan de ser suficientes.
Por supuesto, ninguna prueba aislada permite diagnosticar el autismo.
Los instrumentos de evaluación pueden aportar información muy valiosa, pero deben interpretarse junto con la entrevista clínica, la historia de desarrollo y el resto de información disponible.
Comprender antes que etiquetar
Para mí, uno de los aspectos más interesantes del concepto de camuflaje es que nos obliga a cambiar ligeramente la pregunta.
No se trata únicamente de preguntarnos:
“¿Esta persona parece autista?”
Sino también:
“¿Cómo ha aprendido esta persona a desenvolverse en el mundo y qué esfuerzo le supone hacerlo?”
Dos personas pueden mostrar exactamente la misma conducta observable y, sin embargo, llegar a ella mediante procesos completamente diferentes.
Por eso, una evaluación adecuada necesita ir más allá de una fotografía puntual del comportamiento.
Comprender el camuflaje no significa buscar autismo detrás de cualquier dificultad social, ni interpretar que toda persona que se siente diferente está necesariamente camuflando.
Significa reconocer que la ausencia de características evidentes no equivale necesariamente a la ausencia de dificultades.
Y, sobre todo, significa intentar comprender a la persona en su conjunto: su historia, sus recursos, sus dificultades, sus estrategias de adaptación y el contexto en el que se desenvuelve.
Porque, en última instancia, el objetivo de una evaluación no debería ser determinar cuánto consigue una persona parecer que “funciona bien”, sino comprender qué necesita para poder hacerlo de una manera sostenible y compatible con su bienestar.
Si quieres saber más
Si te has sentido identificado/a con algunas de estas experiencias o llevas tiempo intentando comprender determinadas dificultades sociales, sensoriales o de adaptación, una evaluación individualizada puede ayudar a conocer mejor tu perfil de funcionamiento.
En consulta realizo evaluaciones del neurodesarrollo en adolescentes y adultos, integrando la información obtenida mediante entrevista, instrumentos de evaluación y otras fuentes relevantes.
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